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Handicap

Elle est libre, Shan

Pour une jeune handicapée mentale, l’alternative au placement en institution est possible. La preuve avec la Fondation Shan. Un beau projet expérimental axé sur la liberté et l’épanouissement personnel.


Fondation Shan

« Bonjour Shan ! » Emmitouflée dans son sweat branché, la jeune fille nous répond par un immense sourire. Elle est accompagnée de Julie, son assistante personnelle. Ensemble, elles vont « aller s’occuper des ânes ». Et à voir son visage si lumineux, Shan est aux anges. Pendant ce temps, la Maison solidaire nous ouvre grandes ses portes. C’est ici, au 103 du boulevard Lambermont, à Schaerbeek, dans cet immeuble spacieux et joliment aménagé, que la Fondation Shan développe un projet social innovant autour du handicap. « Une aventure de tous les instants qui dure depuis maintenant 19 ans ! », sourit Thierry Van Goubergen, le papa de cette adolescente atteinte d’une anomalie assez rare, le syndrome d’Angelman.
Depuis sa naissance, Shan présente un retard mental sévère. Elle ne parle pas, communique par gestes et par images, utilise une tablette, mais ne sait ni lire, ni écrire, ni calculer. Sa maladie est incurable et s’accompagne aussi de troubles du comportement. Shan ne peut donc pas vivre seule. « Elle sera sans doute dépendante toute sa vie. Mais quel sera son avenir sans nous ? », s’interroge Thierry.
Un placement en institution ? Ses parents n’en voulaient pas. « Depuis sa naissance, nous pensons qu’il existe des alternatives et qu’il est tout à fait possible pour Shan de vivre dans des conditions de vie normales, comme une citoyenne à part entière. »
Pour s’en convaincre, ils ont visité une douzaine d’institutions dans la région bruxelloise. Ils en sont revenus « sidérés ». « La réalité du terrain, ce sont (...)

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